英国11岁男孩本杰明·埃德蒙森-布朗患有一种罕见怪病,不能自主行走、说话、吃东西或者哭泣,还不时严重癫痫。由于这种病全世界仅发现八例,医学界迄今没有命名。
本杰明与家人住在达勒姆郡。由于早产了10周,本杰明出生时体重仅1.36千克。他虽然凭借顽强的生命力活下来,但去医院成了家常便饭。截至目前,医生只能诊断出本杰明患上的是一种遗传疾病。由于不能产生眼泪,溃疡致使他的左眼部分失明。癫痫发作时,他剧烈抽搐,甚至撞墙。
本杰明的母亲凯莉说:“他得了一种罕见的癫痫,表现就是剧烈痉挛。他顶多站立一分钟,然后就会狠狠地摔倒。”为此,大人在他的房间墙上安装了软垫。担心他摔倒时拽到窗帘,他的房间也没有装窗帘,而是把窗户弄成黑色。为避免睡觉时从床上滚落,他晚上睡在地上铺的垫子上。
本杰明现在只能就读特殊学校。因为不能自主进食,他不得不接受手术,借助饲管摄入食物和药物。由于不能行走,每天晚上,都是继父抱着本杰明到楼上卧室就寝,早上再抱他下楼。
尽管本杰明给父母添了许多麻烦,他们并没有抱怨。他们还与慈善机构建立联系,为本杰明筹集善款,以提高生活质量。