“光头还是很漂亮啊!”2021年12月底,这段视频让不少杭州人看哭。
视频中,光着头的小男孩站在病床边,对着隔壁床的小姐姐比爱心,奶声奶气安慰正在剃发的病友小姐姐,“和我一样,超酷的!”
潮新闻和钱江晚报持续关注的这个男孩名叫诺一,今年5岁。2年前确诊T系急性淋巴细胞白血病,在浙江大学医学院附属儿童医院接受治疗。
去年5月,他在北京接受骨髓移植手术非常成功,至今已经一年时间。
“是我们认识的诺一,诺一超棒!”现在的诺一长出了特别乌黑的头发,网友们纷纷送上祝福。
4月29日晚,潮新闻记者再次联系上诺一的妈妈王媛。
电话里,传来了一阵婴儿的柔软呢喃。
诺一有弟弟了!
移植手术很成功,诺一长出了黑头发
王媛今年31岁,微信号的个性签名是“一位心态极好的美少女”。
“感谢潮新闻和钱江晚报的读者对诺一这么久以来的关心。”
王媛说,去年5月,诺一从杭州前往北京大学人民医院接受半相合的造血干细胞移植手术,供体是诺一的爸爸,很幸运手术很顺利,几个月后孩子就长出了新头发。
2021年10月诺一确诊之后,在浙大儿院度过了七个月。
“杭州的医生护士对我们都很好,也都很关心诺一,大家都是朋友了。”从杭州离开,初到北京的第一天,诺一还哭了一个晚上,“可能还是害怕住在医院。”面对未知的挑战,王媛也感到了压抑。
所幸,手术很成功,术后在医院继续观察六个月后,孩子一切正常。
去年底,一家人安心回到老家丽水,度过了最明媚的一个农历新年。
小弟弟出生,诺一太高兴了
“今年过年不用在医院度过,家里还有双喜,我们太高兴了。”回到山清水秀的家乡,诺一康复得很好,越来越活泼。今年1月,他的小弟弟出生了。
“诺一很喜欢很喜欢这个弟弟。”王媛说,之所以要二宝,是为了给诺一一个珍贵的陪伴。虽然有了弟弟,也绝不会忽略诺一。
诺一也感觉到了从未有过的快乐,他总是嚷嚷着——弟弟是我的宝贝,我最喜欢的恐龙都不换!
“弟弟饿了,妈妈快喂她喝奶”“弟弟哭了,我要抱抱他”……
欢声笑语再次盈满了这个小家,让王媛不止一次有哭的感动。
诺一第一次吃蛋糕,真甜
诺一确诊后,王媛和老公卖掉杭州的车子和房子,租住在医院旁一个50平米的小房子里,经济来源主要靠直播。
最初在抖音和朋友圈发诺一的视频,只是想记录下孩子“打怪兽”的过程和成长。因为视频充满了正能量,吸引了越来越多的粉丝关注,“大家都叫诺一‘大哥’。”
每天王媛都能收到百余条粉丝留言,有鼓励诺一的,也有被诺一温暖的。不少粉丝还给孩子送来了礼物,大部分都是玩具。
王媛如今还在坚持直播,知道诺一康复的消息,粉丝们都由衷地为他高兴。妈妈发朋友圈感叹:是大家云养的诺一宝贝呀!
王媛一直有个遗憾,自从诺一出生,疫情加上生病,都没好好过过生日。去年,诺一第一次尝到了蛋糕的香甜滋味。
“家里给诺一订了蛋糕,同时还收到四五个各地粉丝送来的蛋糕,上面都是诺一喜欢的奥特曼、恐龙图案,孩子超级开心,说蛋糕真好吃啊。”王媛说,因为生病的缘故,诺一很久很久没有吃过巧克力、蛋糕这些甜食了,现在他可以适量吃一些了。
诺一现在像个普通5岁男孩那样吃饭、玩耍、睡觉,还有些小调皮。
王媛说,这个五一假期,弟弟满一百天,全家人要热热闹闹吃顿团圆饭;再带诺一去家周边逛逛,不去挤人潮了。
这些看来普普通通又温馨的日常,让她感觉无比珍惜。
明年,诺一会回到杭州上幼儿园
“有健康的诺一,有家人有朋友,有鲜花有蛋糕,还多了一个弟弟。”前阵子,“超人妈妈”王媛度过了最舒心的一个生日。
诺一常常告白妈妈:我爱你,妈妈。这个孩子给了王媛继续前行的勇气。
“下个月手术满一年,诺一还要去北京复查。”王媛说,考虑到诺一还处于康复阶段,暂时还没去上学。明年,她打算回到杭州,让诺一在杭州上幼儿园,接受更好的教育。“先在杭州租房吧,以后再看买不买,诺一健康长大就是我们全家最大的心愿。”
“这个小宝宝相当可爱,也十分阳光。”诺一之前在杭州的主治医生、浙大儿院血液科主任徐卫群一直关注着孩子的病情。他说,T系急性淋巴细胞白血病,属于白血病中比较厉害的一种,而且诺一还是这一类中的高危型。七个月的治疗中,院方不断调整诊疗方案和用药,同时监测病情,建议及早进行造血干细胞移植手术。
“半相合的手术已经在中国开展多年,技术比较成熟。”从北京回来后,王媛特地带诺一回到浙大儿院,看望了那里的医护人员,并赠送了一些医疗用品。
“知道诺一恢复得不错,大家都很高兴。期待他将来健康快乐,一如既往阳光可爱地成长。”徐医生很欣慰。