犇犇2岁9个月了,从来没叫过任何人,包括爸爸妈妈,也不跟小朋友玩。直到在医院,他被专家诊断为典型自闭症。这个消息,从疑惑、焦虑到绝望,再到痛苦,最后到接纳,周大亮(化名)和妻子娟娟用了整整一年。
他们开始了长久的陪伴。
上午9点,周大亮会带犇犇去游泳,时长40分钟。犇犇常会在泳池里发脾气,比如别的小朋友动了他想玩的水桶,他便会气得咬人。
11点,回到家,娟娟会陪着犇犇玩些简单的游戏。12点到下午3点半,午饭后,是最放松的午睡时间。下午4点到5点,周大亮会带着犇犇到小区附近的公园玩。
晚上7点到10点,是亲子游戏时间。娟娟会先陪犇犇玩拼图。小家伙拼不好,会拉着她的手让她帮忙,有时,却会突然像生气一样把卡片用力摔在地上。娟娟这时会板起脸:“乱扔卡片是不对的。”但犇犇多半是仍自顾自地玩,面无表情。
周大亮把积木雪花片递给犇犇,“看看你能拼出个什么?”小家伙却不理会他,而是把雪花片一个一个在地上排成一列,然后“1、2、3、4……”这样数了一遍又一遍。
安静的游戏过后,两人会陪犇犇玩会儿打球游戏。这是犇犇最喜欢的。娟娟特意把球往儿子身上扔,犇犇会笑着惊叫着躲开,全程表现得异常兴奋。
临近晚上10点,讲一个故事。洗澡,睡觉。
“疲惫的一天结束了。”
周大亮和娟娟对犇犇的陪伴,是许多特殊儿童家庭的缩影。
二
建于2005年的天台县特殊教育中心,目前有中重度智力障碍、自闭症、脑瘫及多重障碍残疾儿童91人。
在副主任葛镔镔看来,家长与老师的陪伴,对特殊儿童而言都很重要。“家人给予生命和爱,老师给予专业和引领,但如果非要在比重上排个优先,我认为,父母的陪伴应该是要重于老师的。”
“特殊儿童的认知能力有限,但却会通过他们的行为明确地表达:他们非常需要父母的陪伴。”葛镔镔说。
比如,在学校举行活动时,如果父母能一起参与,孩子的欢欣雀跃让你觉得他们是懂爱的。又如每周返家日,那些趴在窗口、守在门口的迫切眼神,是老师在课堂上不曾见过的。
事实上,特教老师的陪伴对孩子而言更多是专业上的。“我们会通过专业方式来让孩子体验获得,获得学识、获得成长、获得生而为人的快乐。我们会在爱的基础上让他们经历与常人一样的生活:脑瘫的孩子通过动作的改善体验站稳、走好;智障的孩子通过认知的教学学会说好话、做好事;自闭症的孩子通过社交的训练提高理解和表达。”
家长要做的显然更多。
葛镔镔说,家长首先要做的是接纳和包容。“接受孩子的不完美,并学会站在孩子的角度去看他的行为。”
家长的理念也要随时更新,及时充电学习。“特殊教育不比普通教育,孩子不是耳濡目染就可以自己学会的,而是一个技能要学百遍千遍,如果家长的理念与学校相悖,专业一直停滞不前,那么孩子的发展也将如此。”
家长的态度会决定孩子的状态。“为了特殊儿童更好地发展,家长还应该配合完成老师布置的训练项目,这也是一种陪伴。”